L’ultimo giorno di febbraio si celebra in tutto il mondo la giornata dedicata alle persone colpite da malattie rare
Cadrà nella data del 28 febbraio 2017 la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, celebrata ogni anno nell’ultimo giorno del mese di febbraio e dedicata ai malati rari e ai loro familiari, oltre che agli operatori medici e socio-sanitari del settore.
La giornata è nata con l’obiettivo di diffondere una maggiore e più piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e comuni cittadini su cosa siano le malattie rare e che cosa comportino: concentrare una giornata su questo tema, infatti, aiuta a parlarne, a scambiare informazioni, approfondire le problematiche e individuare soluzioni migliori.
Non solo: aspetto altrettanto fondamentale è quello di potenziare la raccolta fondi per la ricerca, assolutamente necessaria per favorire prospettive di vita più positive per i pazienti.
Da chi è organizzata la Giornata delle Malattie Rare?
A livello internazionale la giornata è organizzata e coordinata da Eurordis (Rare Diseases Europe), mentre in Italia la Giornata è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus per l’Italia.
A chi si rivolge?
La Giornata si rivolge prima di tutto ai pazienti e ai loro familiari: ma si tratta di un evento trasversale e per tutti, diretto quindi all’intera opinione pubblica, ai politici parlamentari nazionali e internazionali, alle autorità della sanità e del Welfare, nonché a media e giornalisti.
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Giornata delle Malattie Rare 2017: la Ricerca
Il tema centrale della Giornata delle Malattie Rare 2017 sarà la Ricerca, nell’ottica di fornire le risposte e le soluzioni di cui i pazienti hanno bisogno indipendentemente dalla tipologia di trattamento, di cura o di assistenza sanitaria.
Per maggiori informazioni ti consigliamo di visitare il sito Rare Diseases Day 2017 e partecipare attraverso le Pagine social ufficiali su Facebook, Twitter, Youtube e Google Plus.
Di seguito, inoltre, condividiamo con te il video dedicato alla Giornata delle Malattie Rare 2017. Buona visione!
