Il 28 febbraio dedicato alla ricerca e alle persone colpite da malattie rare
Torna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare celebrata, come ogni anno, nella data del 28 febbraio. Oltre 94 Paesi coinvolti, con 70 città in Italia e più di 100 eventi di sensibilizzazione sul territorio: questi i numeri dell’appuntamento dedicato alle malattie rare e al ruolo della ricerca scientifica nel migliorare la vita delle persone, sia dal punto di vista delle cure che da quello dell’assistenza.
La giornata nasce, infatti, con l’obiettivo di far conoscere l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito: un vero e proprio appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e opinione pubblica per stimolare un impegno volto a migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie interessate.
In quest’ottica anche lo slogan scelto per il 2018, “Show your Rare, Show you Care”, volto a porre l’accento sulla vicinanza e sulla solidarietà da parte dell’intera comunità.
Iniziativa di particolare rilievo per questa undicesima edizione sarà quella promossa da Uniamo, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, in collaborazione con Eurodis (European Organization for Rare Disease), che prevede presso il Parlamento Europeo di Bruxelles l’esposizione “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara”: un viaggio fotografico attraverso l’Italia e l’Europa per raccontare toccanti momenti di vita con la malattia, tra difficoltà, gioie e speranze.
Ecco, di seguito, il video ufficiale della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018.
Per maggiori informazioni sulla giornata in Italia visita il sito di Uniamo e la relativa Pagina Facebook.
Se desideri scoprire di più sulla giornata a livello globale visita il sito Rare Disease Day e le Pagine Facebook, Twitter e YouTube.
