Il 29 febbraio 2016 dedicato alle malattie orfane
Una giornata dedicata alle malattie rare, all’informazione e alla sensibilizzazione su questa tematica, con l’obiettivo di raggiungere una più completa consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, comuni cittadini, operatori sanitari e sociali. Nonostante le malattie rare abbiano progressivamente ricevuto maggiore centralità nella normativa comunitaria, esistono ancora numerosi traguardi da raggiungere a favore di chi ne è affetto: per esempio abbattere le diseguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, ottenere un maggior coordinamento delle azioni politiche a livello di regioni e di Stati, mantenere forte il riconoscimento delle malattie rare quale “Priorità di sanità pubblica”. Si parla infatti non di pochi malati, ma di circa 2 milioni di persone in italia, di cui il 70% bambini in età pediatrica, e ben 40 milioni di persone in Europa.
Per questo motivo un approccio globale, basato su adeguate politiche sanitarie a livello nazionale e internazionale, è fondamentale nell’ottica di garantire ai pazienti la qualità delle cure e la possibilità di uscire dall’isolamento: il tema della Giornata 2016 sarà infatti “La voce del paziente”, con l’invito a riconoscere il ruolo cruciale delle persone colpite da una malattia rara, comprendendo l’impatto della patologia nella loro vita e facendo comunità per migliorarne la qualità. L’attenzione sarà dedicata anche ai “senza diagnosi” per dare spazio a tutti coloro che non hanno ancora avuto modo di riconoscere la propria malattia.
Una delle principali problematiche connesse alle malattie rare, d’altra parte, è proprio la difficoltà nell’individuazione della patologia: i sintomi, spesso, variano non solo da malattia a malattia ma anche da paziente a paziente, rendendo particolarmente complicata l’individuazione della cura necessaria. A ciò si somma la carenza di informazione e di conoscenze scientifiche nell’ambito delle malattie rare, che vanno potenziate di pari passo con lo sviluppo di adeguati percorsi diagnostico-terapeutici in tutte le regioni, per garantire il diritto alla migliore assistenza vicino a casa.
Queste e altre tematiche saranno al centro della giornata, coordinata a livello internazionale dalla federazione di associazioni non governativa EURODIS, e a livello nazionale in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Potete trovare tutte le informazioni in merito alla Giornata delle Malattie Rare visitando il sito Rare Disease Day, e restare sempre aggiornati sull’evento seguendo i canali Facebook e Twitter ad esso dedicati.
Di seguito vi proponiamo il video ufficiale del Rare Disease Day 2016. Buona visione :)
